在愛裡,我逆著光飛翔(首刷限量附贈DVD):音樂夢想家黃裕翔的成長故事

 

 

 

內容簡介

《在愛裡,我逆著光飛翔(首刷限量附贈DVD):音樂夢想家黃裕翔的成長故事》


 

天下父母內心最卑微的期盼,
莫不是自己的孩子能健康平安。
然而,當孩子不符預期,
身為一位母親,要怎麼來愛他?


「我之所以能夠擁有快樂的能力,是因為我有一個很堅強,而且很愛我的母親。」——黃裕翔

「媽媽從來不知道怎麼『栽培』你,只知道我『實在實在很愛你』」——許月桂,黃裕翔媽媽

二十七歲的音樂夢想家黃裕翔,因為先天性「視網膜細胞色素病變」,注定一輩子失明。裕翔媽許月桂,曾經在無數的日裡夜裡懊悔無助,「感覺像是被判了死刑」。很快的,裕翔媽媽想通了,再多的自責也無濟於事,如今所能做的,就是為心愛的盲兒子找出一條未來的路。

有些父母會把身有殘疾的孩子藏在家裡,怕受傷,更怕他人的眼光。裕翔媽媽卻是每天都牽著他的小手到公園,聽聽鳥語、聞聞花香,或是去逛量販店,接觸人群。到了上學的年紀,媽媽也設法讓裕翔就讀一般學校。

果然,看不見的小裕翔聽覺特別敏銳,三歲就展露了絕對音感的天賦。家境普通的黃家,為了栽培裕翔,幾乎投入所有資源。儘管一路曲折,媽媽從不遲疑的付 出與愛,讓裕翔也深信自己「只要勇敢踏出去,凡事就有可能」。十七歲那年,裕翔順利進入國立台灣藝術大學音樂系就讀,成為全國第一位主修鋼琴的盲生,並因 此受到矚目,拍了電影「逆光飛翔」。

親子天下資深撰述李翠卿,貼身觀察、採訪黃裕翔,歷時半年,完整記錄了兩位勇者的生命故事:一位是黃裕翔,另一位正是當年因為捨不得、暗自許下要把「自己的人生奉獻給孩子」的黃媽媽。

透過細膩的文字書寫,本書呈現出一位謙稱平凡的母親,面對家有視障兒,仍憑藉著「只知道自己很愛很愛孩子」的信念,一次次帶著孩子跨出家門、接觸世界;而長年在母親、家人深厚的愛與陪伴下,也讓音樂夢想家黃裕翔的創作,一如他所散發的人格特質,充滿了溫暖和煦的力量。

本書特色

2012年得獎電影「逆光飛翔」男主角黃裕翔的成長故事,為視障音樂夢想家的第一本人生成長紀錄。
視障主角與家人的真誠分享,不僅為家有特殊兒的家庭鼓舞打氣,也是溫暖動人的生命教育小品。

好評推薦    

富邦文教基金會執行董事 陳藹玲
愛盲基金會董事長 謝邦俊
親子教養作家 番紅花
影視製作人 李烈
導演 張榮吉
作家、評論家 楊照

作者

  • 作者介紹


    黃裕翔/故事

    台中人,一出生就因先天的視網膜病變而失明。熱愛音樂,曾就讀於國立台灣藝術大學音樂系,是全國第一位主修鋼琴的盲生,並曾獲第三屆總統教育獎。目前在台中市盲人福利協進會的「黑墨鏡樂團」、「爸爸辦桌樂團」(Baba Band)擔任鋼琴手。

    2012年,張榮吉所導演、改編自黃裕翔成長歷程的電影「逆光飛翔」,獲頒金馬獎年度台灣傑出電影工作者獎榮譽。近年來,黃裕翔積極參與不少影視作品的配樂工作,包括《奇蹟的夏天》、《青春啦啦隊》、環保聯盟紀錄片,以及APP軟體「邦妮早午餐」。

    李翠卿/書寫

    台大政治系,政大新研所。從事雜誌工作多年,現為《親子天下》特約撰述。

目錄

在愛裡,我逆著光飛翔(首刷限量附贈DVD):音樂夢想家黃裕翔的成長故事-目錄導覽說明


  • 出版緣起  何琦瑜(《親子天下》執行長)
    推薦序    相信,就能做到      謝邦俊(愛盲基金會董事長)

    01意外的禮物
    對黃家人而言,這孩子是上天賜給他們的一個意外的禮物,只是,這並不是一份容易承受的大禮。

    02幸福的連結
    單純只從天生失明這件事來看,上天似乎有一點苛待黃裕翔,然而他有一個比其他人幸運千百倍的地方,那就是擁有一個極愛極愛他的家庭。

    03琴聲響起來
    一個平常下午,從沒學過音樂、年紀還不到三歲的小裕翔,跟著媽媽到舅舅家做客,竟然精準彈出剛剛表姐彈奏的旋律,展露很不平常的音樂天賦。

    04走讀時光
    別的家長煩惱的是該挑哪一間學校才好?裕翔媽媽的煩惱則是,哪一家學校才願意接納我的孩子?

    05在啟明的新生活
    生活習慣的轉變,還勉強可以調適,最難以承受的是:孤獨。黃裕翔極度渴望有人陪伴,只是天性內向,不知道該怎麼傳達這份渴望……

    06這輩子,就給音樂了
    音樂不但讓黃裕翔順利融入校園生活,也大大增強了他的自信,幫助他找到未來的生涯方向。

    07台北・台北
    裕翔媽媽的心情也很矛盾。她真心希望孩子能如願以償,踏上音樂之路,同時也真的好擔心,裕翔萬一在台北過得很糟糕,該怎麼辦?

    08拿真心奉陪,用音樂辦桌
    在那個時間點結識的音樂夥伴們,都有種相濡以沫的革命情感。至於到底是誰幫助了誰,或是誰成就了誰,誰才是誰的貴人,大家並不在意。

    09序曲・天黑・逆光飛翔
    電影,讓黃裕翔的才華得以被看見,也讓他的音樂之路更為寬廣,不僅幕後配樂,也朝專業演奏者之路前進。

    採訪後記  愛的箴言

試閱

二十七年前,許月桂剛得知自己懷孕時,反應不是欣喜,而是煩惱。


許月桂跟先生黃永喜,已經有一個女兒鈺純。他們夫婦都是喜歡孩子的人,並不是不想要再添個老二,只是一來,家裡的經濟捉襟見肘,一家三口借住在娘家哥哥的房子,多個娃娃,就是多給人家添一份麻煩。二來,老大鈺純才幾個月大,正是要媽媽褓抱餵奶的年紀,兩個孩子年齡這麼近,照顧起來真的太辛苦了。許月桂掙扎許久,決定向現實低頭——趁著還沒產生感情,把腹中的孩子拿掉。住處附近的繼光街剛好有家婦產科診所,許月桂心想,就找個日子,把這件事辦一辦吧!

預定要去墮胎的那一天,許月桂原本打算速戰速決的,但當醫生問起她的來意時,她卻支吾說不出口了。「那個年代還很保守,我實在不好意思說,我想要墮胎,但沒事幹嘛來婦產科看診?我只好臨時改口說,我是來產檢的。」婆家、娘家得知此事後,分別打電話來佈達命令,勸許月桂不要貿然拿掉孩子,雖然同時帶兩個小娃娃,難度是高了點,「但囡仔很快就大了,妳就卡忍耐,做夥艱苦帶一帶吧。」這個差點被拿掉的小生命是個男孩,他就是黃裕翔。

懷胎八月,孩子提前報到

懷孕期間,住處旁剛好有家餐廳等著要開幕,大興土木翻修,每天不是鑽牆就是打地,非常不利於養胎。娘家媽媽怕施工噪音影響胎氣,三不五時就叫許月桂回南投靜養,她娘家在當地有好幾間房子,特地空出一間讓女兒住。整個懷孕過程大致來說算是順利。許月桂害喜不嚴重,心情也還算穩定;只是挺著大肚子,又得拖著還不滿週歲的姐姐鈺純,實在是麻煩了點,有一次甚至還被陌生人挖苦。

那天,許月桂帶著鈺純到左營的姐姐家小住,附近的菜市場裡有小孩很喜歡的電動搖搖馬,許月桂帶鈺純去坐時,管理搖搖馬的老闆似笑非笑地「虧」了她一下:「厚,妳手牽一個細漢的,腹肚裡又擱有一個,這呢打拚?生這麼密集哦?」許月桂聽了,害臊得連耳根都紅了。「我也知道『密集』呀,所以當初才想過要把孩子拿掉啊!」但既然決定要留下孩子,也只能把這種話當耳邊風。

懷孕八個多月的某天晚上,許月桂正在房裡摺衣服,突然覺得身體有點不太對勁,下體汨汨流出許多溫熱的液體。她心知不妙,應該是羊水破了,連忙打電話給住附近的媽媽,母女殺了計程車趕到醫院。可是,捱了一晚上,孩子還是沒生出來。許月桂說自己有點「神經大條」,怕孩子生了以後,月子期間不便洗頭,隔天還自己到醫院附近找了間美容院洗頭,完全沒想到會有危險性。洗完頭,又撐了一陣子,還是沒動靜,醫生覺得不能再「順其自然」了。

近中午時,幫許月桂打了催生針。催生針非常有效,打完以後,開始強烈宮縮,陣痛一波接著一波,比生頭胎鈺純時還痛,折騰到下午兩點二十三分,孩子總算呱呱墜地。畢竟是早產兒,體重只有二千三百多公克,五官長得很像丈夫黃永喜,高鼻大眼,想來長大也會是個輪廓深的好看男子吧。

在那個當下,許月桂還不知道,這個看起來有著光亮漆黑眼珠的小男娃,竟然是個失明的孩子。

雖然剛懷孕時一度想要拿掉這個孩子,但歷經八個月的懷胎,許月桂對這個孩子萌生了澎湃的愛,這份愛之充沛、強大,足以支撐她熬過之後的重重磨難。對她而言,這孩子是上天賜給她的一個意外的禮物,只是,這並不是一份容易承受的大禮。

母親的直覺

因為早產,黃裕翔在醫院待了一個月,沒有人察覺到他的眼睛有問題,只有許月桂,隱隱約約覺得「好像有一點怪怪的」。

每一次,她到醫院看兒子,兒子幾乎都閉著眼睛睡覺,雖說新生兒的睡眠時間很長,但每一次都這樣似乎也太巧了。她把心中疑惑告訴娘家媽媽,媽媽為了安她的心,特地打電話到醫院詢問,照顧黃裕翔的護士小姐笑說:「不會呀,每次寶寶餓了想喝ㄋㄟㄋㄟ,都哭得眼睛好大好漂亮呢!」

雖然護士這麼說,但基於母親的直覺,許月桂仍感到十分不安,卻苦於無法驗證,只能暫時把問題擱一旁。滿月後,許月桂把裕翔帶回娘家照顧,雖然孩子乍看好像沒什麼問題,一雙眼睛溼潤明亮,跟一般嬰兒似乎沒什麼不同,但許月桂就是覺得好像有哪兒不對勁。

在裕翔兩個月大時,某一天,許月桂拿了把手電筒,躡手躡腳摸黑走近黃裕翔睡的小床,打開手電筒照著自己兒子的小臉蛋。孩子的反應,讓許月桂心臟彷彿漏了幾拍——小裕翔對光的感覺實在太遲鈍了!他的眼光雖然會跟著手電筒的光線移動,但跟進的反應極其緩慢,許月桂呆若木雞地站在黑暗中,心中的那絲懷疑,擴散成一種巨大的恐懼。

七成,八未成?

許月桂抱著孩子去台中某家診所看診,醫生檢查了半天,也檢查不出個所以然,只能不確定地說:「這有可能是像兩條電線接在一起,但是中間不會過電這樣……」那是什麼意思?許月桂完全聽不懂醫生的解釋,心中更害怕了,她有聽說,孩子若有毛病,千萬不能耽擱,一定要趁早治療,康復的機會才大,於是她決定帶孩子北上到大醫院求醫。

許月桂拜託當時在延平北路衛生所上班的四姐幫忙,安排裕翔到榮總檢查。或許是孩子實在太小了,儘管做了視神經等項目的檢查,仍無法得出具體結論。醫生僅說,可能是早產的關係,眼睛發育還不夠成熟,建議許月桂回家後拿一塊白布,在上面車縫對比鮮豔的紅色布條,刺激孩子的視覺,看看有沒有反應。許月桂照做了,但裕翔對於眼前像美國國旗一樣鮮豔斑斕的布條,仍是毫無反應,像是完全沒看見。

她忍不住想起老一輩人「七成八未成」或「七活八未活」的說法,這句話的意思是:八個月的早產兒,風險反而比七個月就早產的孩子更高。黃裕翔就是懷胎八個月時早產誕下的,莫非真應驗了民間的說法?

 

有醫生懷疑,說不定黃裕翔是腦神經出了問題,所以才影響視力。為了找出癥結,又在榮總做了電腦斷層,醫生說,黃裕翔的腦子裡面好像有一個黑點。許月桂聽了非常擔心,她聽說台大醫院有位留日的腦科醫師很優秀,抱著一線希望,再度帶著小裕翔轉戰台大,祈求第一學府的醫學精英們,能夠救一救自己的兒子。

她還記得,在台大醫院檢查的那一天,醫院同時安排了眼科會診。當時,腦科在位於中山南路的新大樓,而眼科門診則在常德街上的舊大樓。許月桂先到位於新大樓的腦科排檢查,醫師非常有耐心地解說目前可能的狀況,許月桂囁嚅問醫師:「我的孩子這樣(腦裡有小黑點),會不會影響他的智力?會不會他長到二十歲,心智還是只有像小嬰兒這樣?」

醫生安慰她:「不能排除有這種可能性,但我看你兒子的情況應該是不會。」聽到權威這麼說,許月桂稍微放心了一點點。她說,那段四處求醫的日子,自己就像隻無頭蒼蠅,焦頭爛額地到處亂飛,只要有醫生願意積極聆聽、處理裕翔的問題,她都會感激涕零。只是,並不是每一個醫生都有這樣的耐心。

在舊大樓看完腦科,都已經快中午十二點了,不懂醫院規矩的許月桂生怕醫生時間一到就會「準時收工」停診,生怕趕不上,急急忙忙抱著孩子,從台大醫院新大樓衝到舊大樓眼科門診,看到診間還沒休息,才鬆了一口氣。

但是,輪到裕翔看診時,眼科醫師只是瞄了裕翔一眼,接著不耐煩地翻了翻病例,看到病歷上有到腦科檢查的記錄,就冷冷地說:「妳既然明知這不是眼科的問題,那還來找我眼科做什麼?」完全不做任何檢查,就把許月桂打發走了。

許月桂當場傻住,不知所措。就像許多病人一樣,在名醫面前,許月桂自覺卑微,儘管這個門診是醫院安排的,並不是她自己亂掛的,而且就算是她自己掛的,又怎麼樣呢?做為一個憂心的母親,想要再次確認,有錯嗎?但她完全不敢據理力爭,被醫生這麼一搶白,只能訕訕然落荒而逃。

離開診間後,許月桂既無助又彷徨,打從裕翔兩個月開始,他們母子就南來北往到處求醫,煎熬了這麼久,卻無法換到一個確定的答案,甚至還得蒙受這樣的待遇。那一刻,許月桂突然覺得前途茫茫,不知何去何從。她抱著裕翔,無助地坐在台大醫院的台階上失聲痛哭,心灰意冷之際,突然浮現一個可怕的念頭:乾脆把裕翔留下,不要帶回家了!這樣太痛苦了!
然而,這個念頭只是一閃而逝。懷胎八月,又親密相處多日,母子間早已有了難以割捨的羈絆,就算再痛苦,許月桂也捨不下這個孩子。痛哭一場後,還是收拾情緒強打精神,抱著孩子搭車回台中。

02幸福的連結

「有時候,不免會覺得,裕翔眼睛看不見,也許是命中注定。」多年之後,許月桂偶爾還是會想起,那一樁很「玄」的經歷。

發現黃裕翔眼睛有問題以後,許月桂婆家擔心是祖墳風水不佳,影響後嗣子孫健康,特地請了風水師去看祖墳。看祖墳的那一天,家族裡的人帶著自家請的風水師往坡上走去,檢視另一個墓穴的風水,撿骨師則留在坡下這門已經打開的墓穴撿骨。黃家祖墳隔壁的墓穴,正好也請了另一位風水師看祖墳,他旁觀了片刻,突然插嘴:「你們家裡,是不是有小孩眼睛有問題?」

黃家人嚇了一跳,當天家族裡只有大人陪同看墳,並沒有帶孩子來,這個陌生的風水師怎麼會知道這件事?隔壁的風水師繼續說:「從你們家祖墳的風水看來,下一代第一個『出丁』(生男孩)的,眼睛很有可能會有問題。」

風水師的話,讓黃家人更驚異了。確實,除了裕翔以外,其他幾個兄弟生的第一個男孩,還真的都有眼睛方面的疾病。黃裕翔爸爸的幾個兄弟,老大的第一個孩子,還在月子裡的時候,眼珠子就會莫名其妙偏斜亂轉,這孩子後來也沒保住,夭折了;老三的第一個兒子,則是青光眼;而裕翔,則是根本看不見。

「雖然風水這種東西好像很怪力亂神,沒什麼科學根據,但,又玄到由不得你不信」許月桂幽幽嘆道。那個風水師要黃家人把塞在先人頭骨眼窩裡的金箔拿回家,燒了化水給孩子洗眼睛,但撿骨師不知道是太過緊張還是怎地,竟不小心把金箔弄掉了,那種年代久遠的東西,一落地就風化散碎、灰飛煙滅了。風水師只好給了一張符作為替代,要黃家人燒了化水給孩子洗眼睛。

許月桂當時一心只盼著裕翔的眼睛有機會康復,恭敬地照做了,但是,洗完符水,裕翔的眼睛還是沒能重見光明。許月桂苦笑說,「其實,我自己心裡也知道,(變好的)可能性很低很低,但我真的也走投無路了,就死馬當活馬醫,什麼方法我都願意試試看。」

對許月桂來說,從意識到兒子眼睛有問題,一直到接受孩子失明的事實,是一個無比艱難痛苦的心路歷程。許多本來應該無足掛懷的小事,事後回想起來,卻彷彿像讖語一般。許月桂說,裕翔剛出生頭一個月,還住在醫院的時候,每一次去探視,臨走前,許月桂總是依依不捨,有一回,許月桂的二哥看妹妹這樣割捨不下,忍不住開玩笑說:「好了好了,毋免安呢攬條條(抱緊緊),愛抱免驚沒機會ㄟ當抱,以後有歸世人(一輩子)倘抱。」後來,裕翔眼睛確診為失明以後,許月桂常想起這件小事,心中無限感慨:「怎麼就給我二哥說中了呢?這個孩子,註定要讓我這一輩子牽腸掛肚。」

被「愛」包圍的童年

流過無數眼淚、盡了所有人事以後,若上蒼執意如此,那也只好聽天命了。許月桂說,自己是個「認命」的女人,台灣話不是說「一枝草,一點露」、「天無絕人之路」嗎?她努力說服自己,就算這個孩子有著這麼嚴重的缺陷,但老天爺一定會給他一條路走的,她所需要做的,就是盡她所能,好好愛這個孩子。

單純只從天生失明這件事來看,上天似乎有一點苛待黃裕翔,然而,黃裕翔有一個比其他人幸運千百倍的地方,那就是,他有一個極愛極愛他的家庭。接觸過黃裕翔的人,都會覺得他很愛笑,單純開朗得像是生命中沒有晦澀陰翳。這樣的人格特質,只有在充滿愛與肯定的環境裡能養成。

家中有一個身障兒,勢必對家庭造成許多衝擊。身障兒遭漠視、虐待、遺棄的悲慘故事,在媒體上時有所聞。許多有身障兒的家庭,特別是經濟情況較差的家庭,氣氛常是很低迷的,父母的某一方,常因壓力過大而選擇逃避,夫妻爭吵機率,比一般家庭更高,也有不少夫妻不堪壓力而仳離,將責任丟給另一方,甚至乾脆把孩子送到特殊機構或交由祖父母教養。幸而在黃家,並未發生這些令人嘆息的情節。

儘管黃家的經濟狀況並不是太好,到黃裕翔因《逆光飛翔》成名前,家中經濟支柱黃永喜一個月的收入,也才只有三萬多塊,但這對有個失明兒子的貧賤夫妻,並沒有因此而百事哀,黃裕翔的童年,除了看不見以外,他過得可能比大多數孩子更幸福。

黃裕翔父親黃永喜,是個憨厚寡言的溫和男人,對於兒子失明這個事實,跟妻子一樣認命,毫無怨尤地扛下家計,供應這個家庭一切所需;而許月桂,則扮演這個家庭中重要的穩定力量,提供全家人一個溫暖快樂的環境。

許月桂堅持,除非下雨,否則每天一定要帶二個孩子出門走走。家住公寓四樓,兩個孩子都很年幼,小的那個還看不見,許月桂得先把小鈺純牽到一樓等,再獨自把放在嬰兒車裡的小裕翔連人帶車扛下四樓,非常折騰人,但許月桂還是不厭其煩每天這樣上樓下樓費力搬車,只為了讓孩子可以出去透透氣,「我的觀念是,絕對不能『關』小孩,一定要多出去走走,才會比較快樂。」

上午,她會帶著兩姐弟到第三市場晃晃,傍晚,則一起到國光國小活動筋骨,後來,家附近開了量販店,母子三人又多了個去處。每逢假日,更是全家出遊,到后里、東勢踏青,或到谷關戲水。或許有人會想問,黃裕翔看不見,出不出門,有什麼差別嗎?許月桂正色說,「當然有差,他只是失明而已,又不是失去所有感官。」

對許月桂而言,兒子裕翔跟女兒鈺純一樣,都對所處的世界充滿好奇,雖然他看不見,「但鳥兒啾啾、汽車咘咘,伊聽得到;菜市仔的氣味和麵包攤車的芬芳,伊聞得到;熱天的風是圓圓的,寒天的風是尖尖的,伊感受得到。」在許月桂心目中,裕翔跟明眼孩子的差別只是:他們認識世界的方式不一樣,她是怎麼養鈺純的,就怎麼養裕翔。

黃家四口人的生日都集中在春天,爸爸、媽媽和姊姊全都是三月,裕翔則是四月。雖然姐弟倆的生日很近,但許月桂還是幫他們分開過,姊姊有蛋糕,裕翔也有;姊姊的蛋糕上有插蠟燭,裕翔的蛋糕自然也少不了,只是在吹蠟燭的時候,需要大人引導他到正確的位置。

許月桂說,幫失明的孩子準備有蠟燭的生日蛋糕,在旁人看起來,或許有點傻氣,但許月桂深信,就算裕翔眼睛看不到搖曳的燭火與繽紛的蛋糕,但他內心絕對能感受到,這是一個歡樂、甜蜜、溫暖的時刻。每一次唱完生日快樂歌,準備要吹蠟燭的時候,裕翔那滿臉的興奮期待,就跟其他過生日、吹蠟燭的明眼孩子一樣,並無二致。

蠟燭吹滅後,家人歡呼,室內飄散著淡淡的燭煙味,這些聲音、這些氣味,將會在這孩子的腦海裡,建立一個與「幸福」相關的連結。這些幸福的連結,就是許月桂努力要在這孩子心中留下的印記。

裕翔的童年,是在許多大人疼愛中度過的。許月桂娘家手足關係極為親密,她是許家最小的女兒,上面還有二個哥哥、四個姊姊,這些兄姊們都很疼愛這個么妹,也愛屋及烏地憐愛妹妹的兒子裕翔。許月桂的二哥非常疼愛裕翔,經常抱著裕翔到處蹓躂、拍照,舅甥感情之親厚,連許月桂的二嫂看了也忍不住「吃醋」,半開玩笑說:「呴,自己的囡仔攏沒安呢抱!」
舅舅、舅媽、阿姨、姨丈們沒事就來黃家串門子,大夥兒常給黃裕翔買玩具、買巧克力,就連裕翔的第一台鋼琴,也是四姨送的。許月桂娘家父母也對裕翔姐弟疼愛有加,只要一陣子沒看到「那兩隻嘰嘰喳喳的厝頭鳥仔(麻雀)」,就思念不已,非要見到外孫不可。長輩們對黃裕翔的好,並不是出於一種「同情」,而是長輩對晚輩真摯的喜愛與憐惜。或許是因為在家人愛的包圍下成長,黃裕翔從小就是個愛笑、有安全感的孩子。

 

障礙覺

黃裕翔三歲多時,有一個同樣也有失明孩子的媽媽,知道黃裕翔會彈鋼琴,覺得很驚奇,輾轉聯繫上許月桂,想知道許月桂到底是怎麼帶孩子的。突然接到這通電話,許月桂覺得有點不好意思,她並不覺得自己有何與眾不同的育兒祕訣,「我只是把裕翔當成普通小孩養而已啊,好好餵飽他、好好跟他玩,就這樣而已。」

她把自己帶孩子的方式告訴對方,那個媽媽聽了,竟沈默半晌,對許月桂坦承,她那個失明的女兒上小學之前,她從來沒讓孩子出門過。一方面,她覺得小孩失明,出門也看不到東西,並無意義;另一方面,帶失明的孩子出門,難免招致一些異樣眼光,讓她覺得很難堪、很丟臉。許月桂心中不禁嘆息,明眼人太習慣依賴視覺理解這個世界,所以才會誤以為盲人無法體會環境差異。她在養育裕翔的過程中,發現裕翔的其他感官,其實是優於明眼人的,他辨識周圍環境的方法有很多,用摸的、用聽的、用聞的,還有用「感覺」的。

許多人以為盲小孩必然常有許多磕磕碰碰的意外,但事實上並不是這樣的。許月桂說,比起其他家庭成員,裕翔還比較少撞到東西,一方面,是因為他的行動比較慢;而另一方面,這孩子好像有一種獨特的能力,可以「感覺」到前面有東西,迴避碰撞。

「因為他在家裡行動自如,我經常忘記他其實是個看不見的小孩。」許月桂說,不只是她這樣覺得,黃裕翔小學的時候,參加走讀計劃,讀的是一般學校,他們班上同學還滿腹疑惑地跟老師說:「老師,我不相信黃裕翔看不見,他上下樓梯還可以用跑的耶!」

黃裕翔長大以後,對於汽車十分著迷,帶他出門時,他經常興奮地問:「媽媽、媽媽,停在我們旁邊的車子是什麼牌子的?」許月桂覺得很奇妙,兒子又看不見,怎麼會知道旁邊停了一輛車呢?

一開始,黃裕翔也說不清楚,只能說「他就是能感覺到」,等到裕翔更大一些,在啟明學校學習到更多知識,他才能跟許月桂解釋,盲人常具備一種「障礙覺」,他們能掌握一般人無法感知的回聲遠近、空氣的流動等細緻變化,因而能夠辨識周圍的障礙物。通常只要那個物體的高度沒有超過黃裕翔的身高,他就能分辨。「覺得盲人看不見,就無法理解這個世界,真的是明眼人先入為主的偏見。」許月桂說。

當然,比起明眼人,盲人仍有許多不方便的地方,黃裕翔也不是每一次都能意識到危險。許月桂記得,黃裕翔小時候很愛跳彈簧床,偶爾跳著跳著,就會「咚」地掉到地上,她只要聽到這個聲音,就會趕緊放下手邊工作,衝到主臥室看兒子是不是又掉下來了。有一次,許月桂在講電話,裕翔明明依偎在她腳旁,但住家樓上可能有東西掉落,突然發出一聲「咚」的巨響,許月桂立刻反射似地,丟了電話飛奔進臥室,發現小孩不在房裡,不禁失笑,原來自己已經被制約了。

但像這樣的意外,其實很少發生,黃裕翔除了行動比常人慢以外,跟明眼的孩子並沒有很大的差別。「如果願意多給他們一些機會,你會發現,其實她們沒有你想像得那麼『有障礙』。」許月桂說

 

旁人的眼光

至於那個媽媽提到的「令人難堪的旁人眼光」,許月桂並沒有少受,只是,她選擇忽視。

在台灣社會裡,疾病、缺陷常被污名化,貼上因果報應的標籤,這種待遇,許月桂也經歷過。即使是熟人,也會說出傷人的話語。黃裕翔大概三歲時,有一天,許月桂讓他在騎樓下騎後面裝有輔助輪的腳踏車,有一個住附近的歐吉桑經過看到,竟搖搖頭,語帶輕蔑地說:「妳是做什麼歹代誌,哪誒生到這款睛瞑囡仔?」許月桂聽了,覺得既生氣又受傷。這個歐吉桑,也算是多年鄰居了,見了面,她也都客氣打招呼,為什麼說這麼刻薄的話呢?後來,這樣的事情遇多了,許月桂也就見怪不怪。她是厚道的人,提到那些言語,只是輕描淡寫地說,「我想那些人並沒有什麼惡意,要怪,就怪傳統觀念吧。」

許月桂坦承,這並不容易,自己也是走過一段心路歷程,才學會泰然處之。黃裕翔小時候,許月桂每天帶他出去玩耍、逛街、搭火車時,他常好奇地摸來摸去,有時則可能因為眼壓高,會下意識捂著眼睛,因為舉止奇怪,常有好奇的人問:「你的囡仔目瞅是安怎?」剛開始,許月桂面對這類詢問時,也常會有一種不自在的感覺,但是,她轉念一想,裕翔只是天生眼睛看不見而已,這只是一個身體上的缺陷,又不是做了什麼傷天害理的壞事,自己有什麼好不自在的?

她不要孩子長大後覺得,失明是一件「可憐」或「丟臉」的事情,因而自卑或心理扭曲,於是,許月桂選擇爽朗面對。不管對方只是無心的詢問,又或是帶著貶抑的刺探,她都淡定笑答,「因為伊目瞅看不到啊。」通常對方看她爽朗以對,也就不會用同情或悲哀的角度來看待他們母子。

許月桂希望裕翔能夠坦然接受自己天生的狀態,而接受自己的第一步,就是不要輕易覺得受傷。她想讓兒子知道,「你愈能接受自己的樣子,別人就不會用『特殊』的態度來面對你,你才能自在過日子。」許月桂說,其實,她其實很能理解那個不帶失明女兒出們的媽媽的心情,那種困窘和受傷的感覺,她也經歷過,但她告訴自己,一定要勇敢起來,如果媽媽不夠勇敢,要怎麼讓天生有缺陷的孩子學會坦然面對自己的人生呢?

許月桂從來沒有想過,這個看不見的兒子,多年之後,會搞音樂、拍電影、成為一個名人,她對裕翔的期盼始終很單純,就是活得快樂自在,如此而已。至於其他,「那都是老天爺多給的了。」許月桂知足地說。

 

在愛裡,我逆著光飛翔(首刷限量附贈DVD):音樂夢想家黃裕翔的成長故事

                       

2012年得獎電影「逆光飛翔」男主角黃裕翔的成長故事,為視障音樂夢想家的第一本人生成長紀錄。

  • 作者:李翠卿
  • 出版社:天下雜誌
  • 出版日:2014/5/2
  • ISBN:9789862418833
  • 語言:中文繁體
  • 適讀年齡:成人適讀
  • 定價:350 (HKD117)

 

 

 

 

 

語言:中文繁體
規格:平裝
分級:普級
開數:25開15*21cm
頁數:208
出版地:台灣

 

 

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